27 Сен 2018, 06:20Дарине Небосенко из Барабинска — небольшого города в Новосибирской области — 9 лет. Ее родители никогда не соберут почти 180 тысяч рублей, а именно столько стоит гормон роста, который нужен при синдроме Шерешевского — Тернера, генетической аномальной низкорослости. Тайга.инфо узнала, чем помочь.
«Дочка родилась в срок, но с маленьким весом. А на третий день жизни у нее отекли стопы, она начала терять вес. Дариночку обследовали у нас, в Барабинске, потом в Новосибирске, и в возрасте двух недель врачи поставили диагноз: синдром Шерешевского — Тернера. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, низкорослостью», — говорит ее мама Кристина.
Интеллектуально девочка развивается по возрасту, сейчас учится в третьем классе обычной школы. Но она заметно ниже своих сверстников: ее рост — всего 109 см. Эндокринолог подобрал Дарине эффективное лекарство — гормон роста нордитропин. Но инвалидность с таким заболеванием не оформляют, и лекарство за счет госбюджета не предоставляется. А стоит курс лечения 176 460 рублей.
Педиатр Барабинской центральной районной больницы Наталья Медведева подтвердила, что у Дарины значительная задержка роста на фоне генетической патологии, и ей необходима терапия биосинтетическим гормоном роста нордитропин: «Препарат необходимо принимать ежедневно в течение как минимум одного года, это поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка».
«Нам с мужем лекарство не купить, зарплаты у нас небольшие», — объясняет Кристина Небосенко. Поэтому все ваши пожертвования будут с благодарностью приняты. Все способы перевода указаны на сайте Русфонда.
Тайга.инфо — информационный партнер Русфонда в Новосибирске.