24 Дек 2018, 08:35Сибирский городок Тайшет объединился, чтобы спасти землячку, маленькую девочку Дашу Гвоздёву. Ей нужен донор костного мозга. Подходящий человек точно существует, просто он пока не знает, что может помочь Даше. В российских регистрах сегодня всего 90 тысяч человек. Это в сотни раз меньше, чем в странах, где развито донорство костного мозга. Трансплантация от совместимого донора часто может навсегда вылечить рак крови.
199 жителей Тайшета за четыре часа вступили в регистр. Желающих было так много, что во время акции закончились расходные материалы.
«Нам при обходе [врачи] говорят, что доноров для нас нет. Нет донора для нас, и всё», — Светлана Гвоздёва, мама четырехмесячной Даши ещё этим летом мало что слышала о лейкозах и трансплантации костного мозга. Сейчас, когда дочь уже почти три месяца лечится в петербургской клинике имени Раисы Горбачевой, Светлана разбирается в протоколах высокодозной «химии», знает, что без пересадки костного мозга Дашу не вылечить и что подходящего для процедуры человека нет ни в международном регистре доноров, ни в национальном. Но она верит, что ситуацию можно изменить.
Однажды у вроде бы здоровой девочки вздулся живот и поднялась температура, которую невозможно было сбить. В инфекционной больнице для начала сделали общий анализ крови, он оказался таким, что врачи решили перепроверить — вдруг в лаборатории ошиблись. «Еще раз прибежали, позвали на кровь, — вспоминает Светлана, — а потом заведующая меня пригласила и сказала, что всё плохо. Очень плохо. Показатели в тысячу раз превышают норму».
В Тайшете, маленьком городке с населением 33 тыс. человек, где живут Гвоздёвы, рак крови не лечат. Дашу и Светлану сначала отправили в Иркутск, а оттуда, с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз» — в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии. Здесь хорошие специалисты и современные мировые протоколы лечения. Случай у Даши сложный: раковые клетки нашли в почках, печени, селезенке. Девочка сейчас проходит третий блок химиотерапии. Ей тяжело: были осложнения и реанимация. Но лекарства помогают — у Даши ремиссия. Опухоль отступила. Правда, она с очень большой вероятностью вернется после окончания курса. Такова статистика. Потому и нужна пересадка костного мозга. После трансплантации Даша, скорее всего, полностью поправится. Насовсем. И, когда вырастет, не вспомнит эту больницу.
«Нам при обходе врачи говорят, что доноров для нас нет. Нет донора для нас, и всё»
Только вот подходящего донора для Даши пока нет. Нужен «генетический близнец». Человек с точно таким же генотипом. Иначе костный мозг не приживется. Родители никогда полностью не подходят, а родные братья и сестры лишь в 25% случаев. Потому и нужна большая база неродственных доноров. Среди людей своей национальности, родившихся в одном месте, донора найти проще: комбинации генов похожи и встречаются чаще. Возможно поэтому в зарубежных регистрах Даше никто не подошел, хоть в них состоят миллионы добровольцев. Так часто бывает: из 100 россиян от 20 до 40 не могут найти там совпадений. А в российских национальных регистрах по последним данным всего 90 тыс. человек. Этого катастрофически мало. Сравните: в одной только Германии 8 млн потенциальных доноров.
Каждые 20 минут в России кто-то узнает о том, что у него заболевание крови. Это 28 тыс. человек в год. Многих можно вылечить с помощью трансплантации костного мозга. По словам зампреда Правительства РФ Татьяны Голиковой, потребность в трансплантации костного мозга в России сейчас составляет 4214 случаев у взрослых и 900 — у детей. В 2017 году в России проведено около 400 неродственных пересадок. Данных, сколько людей так и не смогли найти донора, нет.
Инна Нягина — близкая подруга Светланы. Когда у Гвоздёвых случилась беда, Инна решила спасать Дашу и искать для нее донора. В интернете нашла информацию о том, как попасть в национальный регистр. Это не сложно, если ты живешь в большом городе. Например, Русфонд договорился с «Инвитро», и с 1 октября 2018 года, в любой день, в любом медицинском офисе компании можно сдать кровь на типирование.
Но Тайшет, мы помним, маленький город, там нет медицинского офиса «Инвитро». «У нас даже нет пункта переливания крови, объясняет Нягина, — раньше был один, но его закрыли». Тогда Инна написала в Русфонд, и в фонде пообещали организовать выездную акцию в Тайшете. Инна и еще одна подруга Светланы, Ольга, расклеили по городу 40 листовок с фотографиями Даши, создали группы в соцсетях и мессенджерах и стали агитировать земляков. Договорились с районной больницей — главврач согласилась помочь с помещением и командировать двух лаборанток. Всего через неделю набралось 100 добровольцев, тогда назначили дату акции.
142556
Активист национального регистра доноров костного мозга из Красноярска Татьяна Бурыгина 18 декабря села на поезд и поехала в Тайшет с сумкой, в которой лежали 200 пробирок и расходные материалы. Их не хватило. «Это я в этот раз ошиблась, честно, — говорит Евгения Лобачёва, координатор национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. — Потому что у меня есть кое-какой опыт в организации таких акций, и всегда бывает как? Собираются люди в каком-то городе на акцию, и активист пишет мне, что собралось, скажем, 300 человек. Я просто знаю, что нужно делить на четыре, на пять эту цифру. Одно дело — поставить лайк, записаться, пообещать, а другое дело — прийти. Здесь речь шла о сотне человек. Я решила — ну, ок, давайте отправим туда 200 пробирок. Обратно их легко привезти, если останутся лишние».
Татьяна Бурыгина приехала в процедурную ЦРБ к 16:00, на это время назначили начало акции. Кровь на типирование не нужно сдавать натощак, потому что съеденный обед на генотип человека никак не влияет. «Народ уже ждал, — вспоминает Татьяна, — то есть люди начали приходить заранее и приходили, скажем так, толпами. Идут и идут! Заведующая лабораторий тоже это видит, и говорит: „Так, ну мы достаем свои пробирки“. Лаборанты невозмутимо достали свои материалы и продолжили работать. Они с самого начала были уверены в своих земляках. Поток [людей] неостановимый шел до вечера самого. Мы часов в девять, наверное, последнего приняли».
Правда, не все пришедшие до конца понимали, что такое типирование и трансплантация костного мозга. Волонтеры объясняли каждому: сегодняшняя акция — только первый этап. Кровь не отправят напрямую Даше. Пробирки уедут в лабораторию в Казань. Там определят уникальный набор генов каждого, кто сдал кровь. Если когда-нибудь он совпадет с генотипом ребенка или взрослого, которому требуется пересадка, с его обладателем свяжутся. Если человек не передумает, его обследуют и, убедившись, что здоров, проведут процедуру забора биоматериала. По желанию донора можно под наркозом взять у него клетки из тазовой кости или он просто сдаст кровь (после определенной подготовки), из которой заберут стволовые клетки. И то, и другое не опасно, а лишь немного неприятно. Но это небольшое неудобство в обмен на возможность спасти человеческую жизнь, ведь лейкозы прекрасно лечатся до полного выздоровления при условии трансплантации костного мозга от совместимого донора.
«Люди начали приходить заранее и приходили, скажем так, толпами»
Тем не менее, даже узнав подробности, никто не отказался сдать кровь на типирование. Были люди, которые уходили, но только потому, что не дождались своей очереди. И теперь просят провести еще хотя бы одну акцию, чтобы все-таки попасть в регистр. Инна Нягина уже начала составлять новый список: «Приходили мужчины с железной дороги, бригада, четыре человека. Им надо было к восьми на смену заступать, они не успевали до восьми. И вот они теперь просят их в список включить — если в следующий раз по времени попадут, обязательно придут».
Татьяна Бурыгина считает, что такие акции обязательно должна предварять хотя бы короткая лекция, чтобы решение было не импульсивным, а все же осознанным. Если человек пришел помочь Даше, он может отказаться стать донором через несколько лет для другого совершенно незнакомого человека. «Сколько их пришло, чтобы помочь именно этому ребенку? Я не знаю. Замечательно, когда людей всколыхнула общая беда, они пришли на помощь, — говорит активистка. — Но, мне кажется, когда мы руководствуемся эмоциями, а не трезвым умом, это может привести к тому, что как нахлынуло, так и отхлынет. Нашли Даше донора, скажем, отлегло. Через какое время они все вспомнят, что состоят в регистре?»
С другой стороны, раз человек попал в регистр, неважно по какой причине, если в случае совпадения есть шанс, что он спасет чью-то жизнь. Если человека в регистре нет, он никогда никому не подойдет.
129025
«Я могу привести пример Германии, — говорит Евгения Лобачева. — Вот крупнейший регистр Германии DKMS, там миллионы доноров. Знаете, как они рекрутируют доноров? Они заходят на рок-концерт и говорят: „Ребята, давайте, вступайте“. Они в год типируют 600 тыс. образцов. И когда приходит запрос к ним, из этого регистра подходит, не один, не два донора, а сотни. Это чистая математика. Кто-то отказывается наверняка. Но кто-то соглашается».
199 полных пробирок увезла Татьяна из Тайшета. Для города с населением чуть больше 30 тыс. человек, это невероятное количество. Даже в Москве такой результат за одну акцию считается хорошим. Инна Нягина говорит: это потому, что Тайшет такой маленький, и все друг друга знают. Люди откликнулись на беду Гвоздёвых, как на свою: «Мы очень хотим, чтобы из нашего Тайшета в качестве донора кто-то подошел. Надеемся, ну вдруг! Понимаем, что шансов мало. Если из 90 тыс. никто не подошел, а нас всего 200…»
По статистике, полное совпадение генотипов, необходимое для успешной трансплантации костного мозга, случается 1 раз из 10 тысяч. Однако Евгения Лобачёва уверяет, что вероятность найти донора для Даши не так уж мала. «Если посмотреть на объединенную российскую базу и посчитать, сколько уже выполнено трансплантаций с её помощью, мы получим вероятность 1 к 500–600. Это потому, что наши люди больше подходят для наших людей. Мы тут все роднее друг с другом, чем с немцами или американцами. А с точки зрения иммуногенетики, донор для Даши может найтись в Липецке или на Камчатке».
«Мы очень хотим, чтобы из нашего Тайшета в качестве донора кто-то подошел. Понимаем, что шансов мало, но вдруг»
Акция по спасению Даши проходит в Новосибирске, Иркутске, Красноярске. Про то, что маленькая сибирячка может умереть, если не найдётся донор, показали сюжеты на местных телеканалах, обычные люди разместили в соцсетях, в популярных городских сообществах призывы сдать кровь на типирование. Вероятность, что именно в пробирке с сибирской кровью окажется тот самый, жизненно необходимый набор генов, очень велика.
Национальный регистр постоянно пополняется. 13 тыс. граждан России вступили в него в этом году. В следующем году в планах Русфонда — удвоить это число. Светлана Гвоздёва действительно верит, что Дашин донор скоро найдется: «Мы будем бороться, всё у нас будет хорошо. По-другому просто не может быть!»
Государство оплачивает только процедуру трансплантации. А деньги на, собственно, поиск и активацию донора и необходимые после пересадки лекарства родственники должны находить самостоятельно. Как правило, они обращаются в фонды или организуют сбор в соцсетях. Стоимость процесса — 18–30 тыс. евро в европейских странах и 40–50 тыс. долларов — в США. Если в национальном регистре будет хотя бы 500 тыс. человек, половина всех нуждающихся в трансплантации костного мозга российских пациентов смогут подобрать там подходящий вариант.
119845
Даже сейчас поиск и активация донора костного мозга в национальном регистре минимум в три раза дешевле, чем в зарубежных базах. Затраты станут еще меньше, если добровольцев будет больше.
Акция по поиску донора для Даши проходит с 18 по 28 декабря. Сдать кровь на типирование можно в рабочее время в любом офисе «Инвитро» и после завершения акции. Стать потенциальным донором костного мозга может гражданин России от 18 до 45 лет. О противопоказаниях (их не так много) можно прочитать на сайте Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Если они все-таки есть, помочь развивать регистр можно пожертвованием — одно только определение фенотипа для поиска донора стоит минимум 7 тыс. рублей.
Текст: Светлана Шуваева
Фото: Алексей Лощилов (предоставлено Русфондом)