Вопрос обсудили сегодня на пресс-конференции, посвящённой открытию первого социального фестиваля «Редкая жара» в Астрахани. Среди приглашенных — известные столичные врачи-эксперты, занимающиеся проблемой лечения пациентов с редкими заболеваниями, общественные деятели, специалисты регионального министерства здравоохранения, пациенты-орфанники и журналисты.
По статистике, около 8% населения земного шара болеют редкими заболеваниями. В мире сейчас насчитывается более 8 тысяч орфанных, то есть редких, заболеваний. До сих пор 95% из них не имеют лечения, при этом, в среднем на постановку правильного диагноза пациента-орфанника уходит около семи лет. В нашей стране редкими считаются те заболевания, при которых регистрируется 10 случаев болезни на 100 тысяч населения.
Нужно отметить, что за последние годы в России коренным образом изменилась ситуация с диагностикой и лечением пациентов с редкими заболеваниями в лучшую сторону. Теперь законодательно закреплено определение орфанных препаратов, упрощена система регистрации таких лекарств. Много делается и для правильной постановки диагноза. Проведение социального фестиваля «Редкая жара» призвано, в том числе, рассказать современному обществу о пациентах с редкими патологиями.
В Астраханской области по состоянию на 1 августа текущего года в региональном сегменте Федерального регистра редких больных состоит 83 человека, в том числе 47 детей.
«Нужно отметить положительную тенденцию в лечении пациентов с редкими заболеваниями в Астраханской области, — рассказывает начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности министерства здравоохранения Астраханской области Марина Бастрыкина. — Все пациенты с орфанными заболеваниями находятся на особом контроле. Расчётная потребность по обеспечению их лекарственными средствами в течение года — порядка 110 миллионов рублей. Сейчас уже на 87 миллионов рублей закуплены лекарственные препараты и продукты лечебного питания».
Напомним, на Набережной Волги у «поющего фонтана» во время фестиваля астраханские медики установят «точки здоровья». С 18:00 до 21:00 все желающие смогут измерить уровень артериального давления, содержание угарного газа в выдыхаемом воздухе и получить консультации от медицинских работников и психолога, а также ознакомиться с наглядным информационным материалом профилактической направленности. Все обследования — бесплатны.